Wat voor longpatiënten doen aan dit project mee?
“Als je het hebt over longpatiënten, is er een duidelijk verschil tussen mensen met COPD en andere longziekten. Astma is bijvoorbeeld grillig: daar hebben mensen wisselend last van. Dit project is gericht op mensen met COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Dat is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. In het eerste geval hebben mensen veel last van slijm en chronisch ontstoken longen. In het tweede geval is ‘de rek uit de longen’: longblaasjes zijn kapot en het uitademen is moeilijk. De schade is in beide gevallen blijvend; COPD is niet te genezen. De patiënten zijn over het algemeen mensen vanaf 45 jaar. Tot nu toe veel mannen, maar vrouwen zijn bezig met een inhaalrace.”

Hoe belangrijk is zelfmanagement voor deze patiënten?
“Ze hebben vaak adem tekort en gebruiken soms extra zuurstof. Deze training helpt hen om de achteruitgang te vertragen: ze denken na over waar ze tegenaan lopen en ontdekken wat ze zelf kunnen veranderen op het vlak van bewegen, dagindeling, voeding of medicatie. Het belangrijkste is: stoppen met roken. Dat is heel lastig, want roken is een verslaving en veel mensen zien het nut er niet van in. Ze gaan toch wel achteruit. Het is dus extra belangrijk hen te inspireren goed voor zichzelf te zorgen, zodat ze langer mobiel en zelfstandig blijven. Dit project is slechts een aanzet: de eerstelijnszorg neemt de begeleiding hierna over.”

Waarom is het Astma Fonds bij deze proefimplementatie betrokken?
“Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) en het UMC Utrecht hebben me gevraagd deel te nemen. Ik was al voorzitter van de werkgroep COPD van het LAZ. Veel van wat we binnen die werkgroep hebben ontwikkeld, is natuurlijk ook bruikbaar voor andere ziektebeelden, zoals hart- en vaatziekten. Verder kon het Astma Fonds een bijdrage leveren op het vlak van lotgenotencontact. Ik ben zelf ook projectleider van het project Longpunt. Dat zijn maandelijkse ontmoetingen in heel het land, waar informatieverstrekking door professionals samengaat met het onderling delen van ervaringen. Patiënten nemen soms meer aan van elkaar dan van een zorgverlener. Dat was ook onze gedachte achter het inzetten van een ervaringsdeskundige: de expertpatiënt.”

Wat is de meerwaarde van die expertpatiënt?
“In mijn ogen is het dé kracht van dit project! De longpatiënt die het Astma Fonds heeft aangedragen, heet Hans Beije. Hij vertelde onlangs in de training dat hij net op vakantie was geweest naar Mallorca. De groep reageerde vol ongeloof. Het was prachtig om te horen hoe hij dat voor elkaar heeft gekregen. Patiënten hebben vaak een verkokerde blik, als ze denken aan gedragsverandering: ze willen sporten, maar ook de hond uitlaten, boodschappen doen en één keer per week met een groepje fietsen. Het wordt gauw teveel. Zowel medecursisten als de expertpatiënt kunnen in zo’n geval tips aanreiken: doe de boodschappen niet meteen na het opstaan en douchen, maar ’s middags, als je meer energie hebt. De meerwaarde van de expertpatiënt zit in dat ‘spiegelen’. Zo’n tip klinkt immers heel anders uit de mond van iemand die het zelf dagelijks meemaakt. Om als extra gespreksleider te kunnen optreden en de rol van lotgenoot te ontstijgen, moet de expertpatiënt wel boven zijn ziekte kunnen staan. Dan werkt dit het beste.”

Wat vindt u vernieuwend aan dit project?
“De samenwerking tussen het academisch ziekenhuis en de patiëntenverenigingen en de inbedding van expertpatiënten is vrij nieuw. Het project is op maat gemaakt. We hebben ons gebaseerd op het promotieonderzoek van dr. Berna Sol, die de basisstructuur heeft bedacht. Het UMC Utrecht, het Astma Fonds en De Hart&Vaatgroep hebben haar concept aangevuld en aangescherpt. We richten ons op continuïteit: dat wat we hier testen en ontdekken, kan ook elders benut worden. Hopelijk helpt deze proefimplementatie een gedragsverandering teweeg te brengen bij patiënten én zorgverleners en is dit het begin van een langdurige samenwerking.”

Welke vervolgstappen staan er op stapel?
“Het LAZ en het UMC Utrecht gaan de uitkomsten van dit project evalueren en delen met anderen. Het Astma Fonds gebruikt de uitkomsten ook intern, om het nut van het samenwerkingsverband te laten zien. Het zou mooi zijn als de cursisten van dit project doorstromen naar Longpunt. Dan krijg je die continuïteit waar we zo naar streven. Ik heb deze week nog flyers uitgedeeld over het project en volgens mij doet het UMC Utrecht dat ook. Het is enorm belangrijk dat zo veel mogelijk patiënten op de hoogte zijn van het aanbod! Om de verwachte meerwaarde van het inzetten van ervaringsdeskundigheid in combinatie met voorlichting hard te maken, gaan we bij alle Longpunten effectmetingen doen. Deze uitkomsten gaan we ook delen met het UMC Utrecht.”

In hoeverre zijn de resultaten van invloed op uw visie op zelfmanagement?
“De visie van het Astma Fonds is heel duidelijk: we motiveren en ondersteunen patiënten bij het nemen van verantwoordelijkheid voor de verbetering van hun zorg, waardoor zij minder last hebben van hun ziekte en de kwaliteit van hun leven toeneemt. We willen dat zij een actievere rol innemen en zelf doelen stellen, in samenspraak met hun zorgverlener(s). Kortom, het gaat erom wat de patiënt wil en de zorgverlener heeft daarbij een coachende rol. Dit project versterkt die visie alleen maar. We zien wel dat zorgverleners het nog moeilijk vinden zich die nieuwe positie eigen te maken. Dat merkten we ook bij de trainers. Daarin krijgen ze dus extra begeleiding: hoe geef je patiënten meer inzicht, hoe ga je mee in wat zij zelf willen bereiken en hoe ontdek je samen wat het beste werkt? Dat is niet gemakkelijk, maar het levert wel veel op.”



terug