Kunt u iets vertellen over uw eigen situatie?
“Ik ben leraar natuurkunde en biologie geweest en heb daarna jarenlang in de IT gewerkt. Ik ben nu 52 en al negen jaar uitgerangeerd. Ik heb allerlei fysieke problemen: het begon met een pacemaker voor een zenuwprobleem in mijn hart, daarna kreeg ik kamerritmestoornissen en vervolgens diabetes en schildklierklachten. De pompkracht van mijn hart is gehalveerd. Mijn ogen gaan achteruit, net als mijn nier- en leverfunctie. Het is een emmer vol. Ik kan met mijn energie per dag een beetje spelen. Maar als ik ’s ochtends iets doe, krijg ik ’s middags de rekening. Ik kan gelukkig nog wel autorijden, dat geeft me veel vrijheid. Bijvoorbeeld om aan dit project mee te doen.”

Waarom hebt u besloten als expertpatiënt deel te nemen?
“Bij De Hart& Vaatgroep waren er informatiebijeenkomsten. Ik raakte toen in gesprek met de directrice en die raadde mij als expertpatiënt aan bij de projectleiding. Waarschijnlijk omdat ik enthousiast overkom, gemakkelijk contact leg en dingen goed kan uitleggen. Ik was ook al eerder patiëntenbegeleider voor de Hart&Vaatgroep: dat hield in dat andere patiënten mij konden bellen met vragen. Toen ik voor dit project benaderd werd, heb ik dan ook bewust ja gezegd. Ik weet uit eigen ervaring hoe steunend praktische tips kunnen zijn. Toen ik ooit zeer ernstige hartritmestoornissen had, zei een verpleegkundige dat ik flink moest hoesten. Simpel, maar het hielp. Dat soort adviezen geven houvast.”

Hoe ziet de training eruit?
“Het zijn vijf ochtenden, elk met een thema. Er komt een keer een cardioloog langs, die ervoor zorgt dat iedereen evenveel weet over de werking van het hart. En verder zijn er sessies met het accent op fysiotherapie, voeding, omgaan met stress, de relatie met je omgeving. Alle cursisten werken tijdens de hele training aan het bereiken van individuele doelen. Ze geven elkaar tips en de zorgverleners adviseren en sturen bij als iemand bijvoorbeeld te hoog inzet met een doelstelling. De betrokkenheid van alle disciplines geeft een flinke voorzet, waar de cursisten thuis op kunnen voortborduren. Ikzelf zit tussen de patiënten. Ik ben niet degene die de kar trekt, dat zijn de zorgverleners van het UMC Utrecht. Als de cursisten zich soms in groepjes opsplitsen, neem ik een groepje onder mijn hoede.”
.
Hoe reageren de patiënten op uw aanwezigheid?
“Ze geven regelmatig aan dat ze mijn tips ontzettend nuttig vinden. Dat kunnen kleine dingen zijn, zoals advies over medicijngebruik. Ze horen dat ze niet de enige zijn, dat doet ontzettend veel goed. En als ze een doelstelling niet halen, kan ik bijvoorbeeld eens vertellen hoe ik iets zelf heb aangepakt. Dat werkt bemoedigend. De meesten zijn bezig met revalideren en fysiotherapie, ze kunnen nog dingen opbouwen, zoals sporten. Dat is voor mij helemaal afgelopen. Ik kan nog niet eens fietsen. Voor mijzelf is dat soms confronterend, maar voor de cursisten werkt het juist relativerend. Ze zien dat het bij henzelf in verhouding nog wel meevalt. Als lotgenoten geven ze elkaar natuurlijk ook nuttige informatie, ze zitten uiteindelijk allemaal in hetzelfde schuitje. Ik kan als expertpatiënt echter putten uit ervaring op de lange termijn. In de loop van de tijd raak je steeds meer vertrouwd met je situatie en door schade en schande word je wijzer. Ik weet dus meer dan een ‘verse’ patiënt. Een voorbeeld hiervan is het krijgen van shocks van de ICD, een inwendige defibrillator. Dat is heel traumatiserend en daar weet je pas na langere tijd mee om te gaan.”

Waarom is deze training zo belangrijk voor hartpatiënten?
“Je hart is het centrum van alles. Het is letterlijk de kern van je bestaan. Het geeft stress als je weet dat het fout kan gaan en als je daar geen controle over hebt. Je overgeleverd voelen, dat is traumatiserend. Zelfmanagement geeft je weer grip op je lichaam. Als je leert om stress te onderkennen, kun je ook leren hoe je kunt ontspannen. En als je doodmoe bent, leer je hoe je dat een plaats kunt geven. Ik merk wel dat een cursus van vijf weken lang genoeg is. De opnamebereidheid wordt aan het einde minder. Alle informatie moet toch bezinken en mensen willen thuis verder met hun revalidatie of het opbouwen van hun werk. Het gewone leven weer oppakken, dat heeft toch de prioriteit.”



terug