Kunt u iets over uw eigen situatie vertellen?
“Ik ben 68 en heb sinds dertien jaar COPD. Ik heb gauw ademtekort en ben gevoelig voor infecties. Ik moet bedachtzaam leven. Bij inspanningen heb ik zuurstofondersteuning nodig. Heb ik een goede dag, dan hoeft dat alleen ’s nachts. Maar met meer rust en goed luisteren naar mijn lijf, kom ik heel ver.”

Waarom hebt u besloten als expertpatiënt aan dit project mee te doen?
“Ik heb zelf goed leren omgaan met mijn ziekte. Daarom help ik andere patiënten graag op weg, zodat ze iets anders in de maatschappij gaan staan. Chronisch ziek zijn, betekent niet dat je niets meer kunt. Je moet alleen twee zetten vooruit denken, als een schaker. Wat kan ik nog wel en hoe kan ik dat uitbouwen? Wat is mijn doel en hoe bereik ik dat? Voor veel mensen wordt het dan een stuk gemakkelijker om resultaten te bereiken. Je hoeft vaak niet te stoppen met iets te doen, je moet het gewoon anders doen.”

Kunt u een voorbeeld noemen van wat er anders kan?
“Dat een patiënt bijvoorbeeld niet elk pilletje klakkeloos slikt, maar zelf in de gaten houdt of hij negatieve bijwerkingen ervaart. Mensen gaan zich vanzelf beter voelen als ze zich bewuster zijn van wat een medicijn met hen doet en als ze erover praten met hun arts. Zo’n actieve houding is niet gemakkelijk. Het vereist een constante dialoog met jezelf: wat wil ik weten, hoe vraag ik dat, wat zegt mijn lichaam? Het zou mooi zijn als de naaste omgeving ook actief meedenkt, zonder overbezorgd te zijn. Kritisch, maar niet redderig.”

Welke rol speelt de omgeving bij zelfmanagement?
“Een erg grote rol! De partners en kinderen van mensen met COPD maken zich natuurlijk ongerust. Ze nemen gauw dingen uit handen. Maar het is niet de bedoeling dat de patiënt een soort geranium wordt. Als je COPD hebt, moet je anderen dus duidelijk maken wanneer hulp echt nodig is en wanneer je iets liever zelf doet. Dat vraagt training. Het is een spel dat je moet leren. De omgeving moet vertrouwen krijgen dat de patiënt het wel kan, ook al gaat het in een ander tempo. En de patiënt moet assertief zijn.”

Waarom is assertiviteit nodig?
“Natuurlijk zijn er schatten van mensen, die met alle goede bedoelingen te hulp schieten. Dat is ontroerend. Maar je merkt ook dat je niet altijd serieus genomen wordt als je iets mankeert. Alsof je niet meer zelf kunt denken… Bij praatsessies met lotgenoten heb ik regelmatig meegemaakt dat de partner het woord voerde! Heel bizar. Op dat vlak heb ik nog een leuke anekdote. Ik ging ooit even in de rolstoel van mijn vriendin zitten toen we samen op een beurs waren. Toen legde de verkoper van een stand ineens aan wildvreemde mensen achter mij uit wat ik nog zou kunnen. Ik ging rechtop staan en vroeg: heb je het over mij? Die mensen achter mij stikten van het lachen. Dit beeld is triest, maar niet uniek. Je moet als patiënt extra mondig zijn.”

U geeft veel tips, neem ik aan. Wat was voor mensen de grootste eye-opener?
“Ik heb verteld dat ik elk jaar op vakantie ga. Ik rijd zelf met de auto naar Kroatië, met achterin een opvouwbaar scootmobiel. Ik ben onlangs ook naar Mallorca gevlogen, samen met mijn vriendin die dus in een rolstoel zit. Mijn mobiele zuurstofapparatuur mocht mee in de cabine. De cursisten waren verbijsterd. Ze konden het zich bijna niet voorstellen. Het vereist inderdaad wat inzet om oplossingen te vinden, maar het kán wel! Ik heb zelf bij de longverpleegkundige, longarts en psycholoog aangegeven dat ik mijn mobiliteit wilde verhogen. Daarna kreeg ik van de verzekeraar een concentrator met een compressor, zodat ik zelf zuurstofflesjes van twee liter kon afvullen. Met die apparatuur kreeg ik veel bewegingsvrijheid! Dat was letterlijk een verademing. Van mijn zuurstofleverancier heb ik later nog een draagbaar apparaatje gekregen ter grootte van een klein karretje (de Inogen One g2). Dat ding maakt zelf zuurstof aan. Dat sleep ik achter me aan als ik ga wandelen.”

Hoe reageren mensen als ze dit soort dingen horen?
“Sommigen inspireert het om ook eens met hun verzekeraar of zorgverlener te gaan praten. Ze zien ineens meer mogelijkheden. Anderen zeggen weer: is dat niet zwaar, zo’n karretje? Ik zie veel gemakzucht, maar ook angst. Iemand die zuurstof nodig heeft, krijgt kippenvel als het er niet is. Dan zie je gauw beren op de weg. Wat ik in die vijf bijeenkomsten probeer te bewerkstelligen, is dat mensen nieuwe dingen gaan uitproberen. Gebruik een nieuw apparaat gewoon een tijdje naast je vertrouwde apparatuur, zeg ik dan. Zo heb ik het zelf ook gedaan. Verandert alles te snel, dan raken mensen in paniek. En dan krijg je het als longpatiënt erg benauwd, hoor.”

Wat voor zelfmanagementvaardigheden heeft een longpatiënt nodig?
“Organisatietalent. Volharding, om bewust te werken aan je doelen, samen met je omgeving en je zorgverleners. En de moed om je angst onder ogen te zien. Door ontspanningsoefeningen kun je bijvoorbeeld de onrust wegnemen. Paniekgedachten zorgen direct voor benauwdheid, die moet je vermijden. Verder is het bewustzijn van je mogelijkheden belangrijk. Het helpt enorm om te beseffen: ik heb een beperking, maar daarmee houdt alles niet ineens op.”



terug