Zelfstandig worden met een spierziekte

Een jongen van zeventien die nog steeds wordt aangekleed door zijn ouders en door hen overal wordt heen gebracht; dat klinkt een beetje belachelijk. Maar als het om jongeren met een spierziekte gaat, lijkt het ineens gewoon. Door hun lichamelijke afhankelijkheid lopen zij het risico dat ze onvoldoende gestimuleerd worden om net als leeftijdsgenoten hun eigen plan te trekken en dat ze in aangeleerde afhankelijkheid blijven steken.
 
In de tijd dat kinderen met een progressieve spierziekte zelden de volwassen leeftijd haalden, werd er weinig aandacht besteed aan hun toekomst. Maar dankzij medische ontwikkelingen worden zij tegenwoordig steeds ouder. Ook zijn er allerlei voorzieningen waardoor ze veel zelfstandiger kunnen leven.

Toch aarzelen ouders en hulpverleners nog steeds wel eens om het over de toekomst te hebben. Ten onrechte, vindt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan UMC St. Radboud in Nijmegen. 'Niet alleen vanwege de medische ontwikkelingen, maar ook omdat hun zelfstandigheid meer voorbereiding vraagt. Bij zaken als studeren, werken, reizen en op zichzelf wonen komen ze meer hindernissen tegen dan leeftijdsgenoten. Daarom moeten ze extra weerbaar zijn en praktische vaardigheden leren om zelfstandig te worden. Het is belangrijk om hen ondanks hun lichamelijke afhankelijkheid zelf het heft in handen te laten nemen. Dat leerproces begint al heel jong en speelt in de hele opvoeding een rol.'
 
Toekomstloos
Imelda de Groot verwijst naar buitenlands onderzoek onder volwassenen met de ziekte van Duchenne waaruit blijkt dat zij vaak onvoldoende zijn voorbereid op het leven als volwassene. 'Ze zien zichzelf eigenlijk als toekomstloos: ze leven bij de dag, ervaren werken als nutteloos en durven moeilijk vriendschappen aan te gaan. Ik vind dat een trieste constatering, en een bewijs dat de Britse schrijver John Galsworthy gelijk had toen hij zei: "If you do not think about the future, you cannot have one."'
 
Dit gebrek aan toekomstgerichtheid blijkt vaak samen te gaan met een negatief zelfbeeld bij kinderen met een spierziekte en met een te beschermende houding van ouders en begeleiders. Hierdoor onderschatten kinderen zichzelf en zien ze zichzelf niet als mensen die volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Om dat te voorkomen heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) samen met de revalidatiesector het project Spreekkamer van de toekomst opgezet. Dat heeft een aantal producten opgeleverd die gebruikt kunnen worden ter ondersteuning van ouders en kinderen.
 
Groeien en dromen
Revalidatieprofessionals kunnen op verschillende manieren de boodschap uitdragen dat kinderen met een spierziekte wel degelijk een zelfstandige toekomst hebben.

In de folder Zelfstandigheid & autonomie bij jonge kinderen met NMA staan acht belangrijke aanbevelingen voor de revalidatiebehandeling. Om te beginnen is het van cruciaal belang om met ouders te bespreken hoe ze hun kind kunnen helpen bij het ontwikkelen van autonomie. Een belangrijk aspect daarvan is ouders zicht te geven op activiteiten en verantwoordelijkheden die bij de leeftijd van hun kind passen. Een hulpmiddel dat de VSN daarvoor aanbeveelt, is de Groei-wijzer die is ontwikkeld door TransitieNet en een aantal revalidatiecentra.

Naarmate kinderen ouder worden kunnen professionals hen steeds meer zelf vragen naar hun plannen en dromen voor de toekomst. Vervolgens kunnen ze met hen bespreken welke stappen nodig zijn om die te realiseren en hen daarin begeleiden.
 
Steun
Veel ouders worstelen met de ziekte van hun kind: niet alleen net na de diagnose, maar ook bij elke achteruitgang later. Die aandacht voor zijn beperkingen kan voor een kind juist belemmerend werken. Daarom is het belangrijk dat revalidatieprofessionals ouders steunen in het verwerkingsproces, door aandacht te besteden aan hun verdriet en de manier waarop ze daarmee omgaan.

Ze kunnen ouders ook regelmatig vragen hoe zwaar de zorg voor het kind hen valt, en meedenken over oplossingen die de dagelijkse last verminderen. Het inschakelen van hulp van buiten kan niet alleen voor ouders goed zijn, maar ook voor hun kind dat daardoor minder afhankelijk wordt van zijn ouders.
 
Omdat ouders ook steun aan elkaar kunnen hebben, heeft de VSN de dvd Op eigen kracht gemaakt waar een boekje met tips bij hoort. De moeder van een zesjarige jongen met Duchenne zegt er blij mee te zijn: 'In de film zie je ouders die worstelen met de dilemma's die je zelf ook hebt. Wat mij vooral bij blijft, is dat het leven in elk gezin gewoon doorgaat. Kinderen worden groot en zelfstandig, gaan naar school, maken vrienden, kiezen zelf wat ze willen, en ouders proberen dat zo goed en zo kwaad als het gaat te ondersteunen. Ik vond het inspirerend om te zien hoe andere kinderen zich redden op een reguliere school, daar vrienden en vriendinnen maken en zelfs van plan zijn om te gaan studeren aan de universiteit.'
 
Toepassingen
Het materiaal en de kennis uit het project Spreekkamer van de toekomst wordt inmiddels in verschillende revalidatiecentra gebruikt tijdens bijscholingen van teams, tijdens ouderavonden en in individuele contacten met ouders.

Rivka Smit, maatschappelijk werker in het Rijnlands Revalidatie Centrum, heeft bijvoorbeeld de dvd meegegeven aan ouders die nog maar kort weten dat hun kind een spierziekte heeft. 'Deze ouders zijn er erg blij mee, omdat ze in die eerste fase veel vragen en zorgen hebben over de toe-komst. Op de dvd zien ze niet alleen dat andere ouders dezelfde zorgen hebben of hadden, maar ook dat kinderen met een spierziekte net als hun leeftijdsgenootjes lol hebben, spelen of later willen studeren. We hopen dat het ouders een beetje gerust kan stellen.'

Maatschappelijk werker Henny Talens van de afdeling kinderrevalidatie van het UMC Groningen gebruikt de dvd op ouderavonden: 'En ouders voor wie de drempel naar zo'n avond te hoog is, biedt het een mogelijkheid om op hun eigen tijd en in hun eigen tempo toch ervaringen van andere ouders en kinderen te horen.'
 
Het is goed als iedereen die werkt met kinderen met een spierziekte - van welke leeftijd dan ook - beseft dat het bevorderen van autonomie en zelfstandigheid een belangrijk doel is, waar voortdurend aan gewerkt kan worden.

Bron: revalidatie.nl

Reactie plaatsen

Naam:
Reactie:
Code: